Paola Arcadi

Infermiera, tutor e docente corso di laurea in Infermieristica Università degli Studi di Milano

Mamma, infermiera, tutor e docente al Corso di Laurea in Infermieristica Università degli Studi di Milano. Amante della narrazione e delle storie di vita, nonché della professione infermieristica. Si occupa di ricerca qualitativa e di pratiche narrative nell’ambito della relazione di cura.

Data intervento: Venerdì 16 ottobre dalle 17.00 alle 19.30

La scrittura narrativa: la funzione del racconto nelle relazioni terapeutiche

La malattia è anzitutto un’esperienza di vita, che assume un significato unico e irripetibile per ciascun essere umano. Entrare in relazione con l’altro significa aprirsi alla comprensione del suo vissuto di malattia. La funzione del racconto è quella di entrare nel mondo esperienziale e nel vissuto di malattia, che si presenta come una storia, con una trama che richiede di essere ricomposta. La narrazione aiuta a trovare un significato condiviso tra curante e paziente, in una relazione che è un incontro tra due storie.

Paolo Avesani

Social media management Team di Fondazione Telethon

Paolo Avesani, nato a Roma nel 1969, laureato in lettere, giornalista. Nel corso della sua esperienza lavorativa si è avvicinato a diverse branche del mondo della comunicazione. Come redattore e autore, ha avuto esperienze in radio, sul web, sulla carta stampata, sperimentando la web television. Si è occupato anche di ufficio stampa, fino ad approdare alle piattaforme di social networking. Lavora in Fondazione Telethon dal 2002, occupandosi prima del sito internet istituzionale, poi dell’house organ, fino alla gestione delle piattaforme di social networking.

Data intervento: Sabato 17 ottobre dalle 9.00 alle 13.00

Utilizzo Social

I canali digitali sono la nostra finestra quotidiana verso il mondo esterno e spazio aperto di dialogo e discussione. Capiamo insieme come estendere la nostra rete, amplificare la voce di Fondazione Telethon, per sensibilizzare sempre più persone sul tema delle malattie genetiche rare e chiedere sostegno per tutte quelle famiglie in attesa di risposte concrete.

Thomas Balanzoni

Agenzia Stampa Havas

15 anni di esperienza professionale nelle PR, in particolare nell’ambito della “salute”. Dal 2006 al 2016 ha lavorato nella Divisione Healthcare di una primaria agenzia di consulenza internazionale dove ha seguito clienti nel settore sanitario (Amplifon, Novartis, Roche, Sanofi) e nell’area nutrizionale (Nestlé, Gruppo Sanpellegrino). È entrato in Havas PR nel 2016 e da quel momento si occupa di Fondazione Telethon.

Data intervento: Sabato 17 ottobre dalle 9.00 alle 13.00

Comunicare alle Istituzioni e alla Stampa

L’ufficio stampa, una volta prerogativa di grandi aziende e organizzazioni, oggi è un elemento e un supporto del quale anche realtà meno organizzate o addirittura singole persone si avvalgono o ambiscono. La crescita di “proattività mediatica” ha reso le relazioni con i media una materia sempre più complicata e delicata: gli spazi per le notizie sono rimasti pressoché identici e limitati mentre invece i bisogni di raccontare e trovare visibilità sono via via aumentati. Diventa fondamentale gestire la relazione con i giornalisti per trovare la loro attenzione e farsi spazio in mezzo al “bombardamento” di fatti e di storie tra cui devono selezionare le poche notizie che possono pubblicare. È quindi sempre più importante costruire le relazioni con i giornalisti: da una dinamica puramente proattiva nella quale siamo noi a proporre loro una notizia si passa a occasioni reattive nelle quali è il giornalista che ha bisogno di noi per necessità redazionali.

Manuela Battaglia

Responsabile Ricerca Fondazione Telethon

Manuela Battaglia è responsabile della ricerca presso la Fondazione Telethon. Prima di entrare a far parte della Fondazione, è stata vicedirettore dell’Istituto di ricerca sul diabete dell’Ospedale San Raffaele di Milano ed è stata una ricercatrice felice ed entusiasta nel campo dell’autoimmunità e dei trapianti per quasi 20 anni. Ha conseguito il dottorato di ricerca presso il Medical College of Wisconsin nel 2001 e alla fine è tornata in Italia come post-doc presso l’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (SR-TIEGT) a Milano sotto la diretta supervisione della Prof. Maria Grazia Roncarolo (immunologa leader mondiale e medico ricercatore di successo che ha fatto della medicina traslazionale una realtà). Dopo sei anni di intenso lavoro nel campo della terapia genica, ha deciso di investire la sua carriera scientifica nella comprensione e possibilmente nella ricerca di una soluzione definitiva per il diabete di tipo 1. È stata membro del comitato direttivo di TrialNet (una rete internazionale di ricercatori finanziata da NIH che sta esplorando modi per prevenire, ritardare e fermare la progressione del diabete di tipo 1) per 5 anni. Ha svolto il ruolo di presidente del comitato scientifico di TrialNet e questa esperienza unica le ha insegnato moltissimo e l’ha spinta a cercare nuovamente il suo “PERCHÉ” nella ricerca biomedica. Il suo obiettivo prioritario è “essere il cambiamento”: essere proattiva piuttosto che reattiva, smettere di lamentarsi e agire, azioni e non parole. Ora, in questo nuovo ruolo, ha l’obiettivo di fungere da catalizzatore usando la propria esperienza a beneficio dei pazienti.

Data intervento: Giovedì 15 ottobre dalle 17.00 alle 19.00

Rendere accessibile l’informazione scientifica: il valore della competenza

La pandemia da COVID-19 ha tra le altre cose portato la scienza “in prima pagina”: mai fino ad ora, infatti, i media generalisti avevano dedicato così tanto spazio a salute e ricerca scientifica. Cogliamo allora questa occasione per riflettere sul percorso che il sapere scientifico compie, da quando viene “generato” dagli scienziati fino a quando arriva alla cittadinanza attraverso i mezzi più diversi. Come e quando il lavoro svolto in laboratorio a un certo punto diventa “pubblico”? E come, una volta validata dalla comunità scientifica, questa conoscenza arriva alla cittadinanza, attraverso i mezzi più diversi? Quali sono i nodi cruciali, gli strumenti e le figure professionali chiave?

Alessandro Betti

Direttore Raccolta Fondi di Fondazione Telethon

Laureatosi nel ’94 presso la Luiss Business School con specializzazione nelle Relazioni Industriali e un Master in Marketing & Comunicazione, ha cominciato a occuparsi di Marketing e Commerciale ricoprendo varie posizioni manageriali in Italia e all’estero (Francia, Olanda, Belgio). Dal 2012 è Direttore Raccolta Fondi della Fondazione Telethon.

Data intervento: Venerdì 16 ottobre dalle 17.00 alle 19.30

Sinergie territoriali

Alessandra Camerini

Responsabile delle relazioni con le Associazioni di pazienti e del servizio Info rare di Fondazione Telethon

Da dicembre 2018 coordina le relazioni con le Associazioni di pazienti della Fondazione e il servizio Info_Rare.
Bergamasca di origine e milanese di adozione, Alessandra si è laureata in Ingegneria Elettrica all’Università di Pavia e ha lavorato per 20 anni in ambito profit, in multinazionali e in banche di investimento internazionali, ricoprendo ruoli di dirigenza. È stata scout per oltre 15 anni e ha svolto numerose attività di volontariato (in ospedali, campi profughi, centri di accoglienza…).
Sposata con Andrea, è mamma di due bimbi: Riccardo, di 6 anni, e Lorenzo, di 4 anni.
Nel 2016 si è avvicinata al mondo delle malattie rare, supportando la gestione di un’associazione e occupandosi di vari progetti.
Con la consapevolezza della mission di Fondazione Telethon e il mantra “le persone al centro”, sta
implementando progetti per le Associazioni di pazienti che mirano alla messa a fattor comune dei percorsi e dei traguardi raggiunti e alla costruzione di competenze solide e concrete.

Data intervento: Venerdì 16 ottobre dalle 17.00 alle 19.30

Le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon

Chi sono le associazioni di pazienti? In cosa consiste il loro impegno? Cosa vuol dire “fare rete”?  Quali attività sta portando avanti il team delle relazioni con le Associazioni di Pazienti di Fondazione Telethon?

È molto importante comprendere appieno l’importanza del mondo associativo, fatto di persone che si ritrovano “alleate” per non sentirsi sole nelle battaglie quotidiane e che, con la loro forza, diventano spesso stimolo per la ricerca per costruire un futuro. E che si impegnano per rendere più semplice il presente, portando ad un miglioramento della qualità della vita delle persone con una malattia rara.

Sono persone che hanno deciso di combattere consapevolmente ulteriori battaglie, rispetto a quelle già impegnative che la vita gli ha messo di fronte, per il bene comune.

Perché l’impegno è l’unico mezzo per riconquistare la vita e perché è necessario dare voce all’esigenza ai malati rari per affermare la propria identità, la propria individualità e la propria esistenza al di là della malattia e soprattutto della loro rarità, che non può né deve determinare il valore della loro vita.

Laura Caserta

Responsabile Raccolta Fondi da Privati e Comunicazione di Fondazione Telethon

Laureata in sociologia della comunicazione e della cultura, ha iniziato un percorso professionale nel marketing un po’ per caso… si è subito appassionata e ha lavorato per quasi quindici anni nel profit, occupandosi di marketing e trade marketing in multinazionali di diversi settori. Lavora in Fondazione dalla fine del 2012 e ricopre il ruolo di responsabile della comunicazione e della raccolta fondi da privati.

Data intervento: Venerdì 16 ottobre dalle 17.00 alle 19.30

Il senso della vita è quello di trovare il vostro dono. Lo scopo della vita è quello di regalarlo.
(P. Picasso).
Il dono, protagonista della campagna di Natale 2020.

Il 2020 è stato un anno complicato, abbiamo fatto e stiamo facendo un’esperienza unica e per certi aspetti sconvolgente.
Come abbiamo reagito, come Fondazione Telethon? Come dipendenti, ricercatori, volontari, donatori?
Rinnovando il senso che diamo al concetto di DONO, attivandoci senza perderci d’animo su tutti i fronti possibili.
Il dono, nelle sue molteplici accezioni, è il protagonista della campagna di Natale 2020 e nella nostra vita di sostenitori della Fondazione.

Data intervento: Sabato 17 ottobre dalle 9.00 alle 13.00

“Sfilate via dalla realtà i fatti e ciò che resta è… STORYTELLING”

Storytelling: l’arte del raccontare storie impiegata come strategia di comunicazione empatica.
Significa creare delle storie e costruire la propria identità di organizzazione attraverso il racconto: in questo modo organizzazioni e aziende veicolano al pubblico i propri valori, la propria missione e la propria visione.
Si raccontano, e passano un messaggio che accorcia le distanze arrivando più velocemente al cuore.

Kemal Comert

Regista

Nato in Turchia da papà turco e mamma italiana, ha dovuto lasciare la Turchia dopo la drammatica perdita del padre, promettente professore universitario. Dopo aver vissuto in Francia, è tornato in Italia. Da diversi anni lavora nel mondo della produzione video, nello specifico nel mondo delle malattie rare. E’ apprezzato per la sua sensibilità nell’affrontare tematiche difficili, creando un ottimo rapporto con gli interlocutori. La sua attività comprende servizi su malattie rare, produzioni video sulle terapie avanzate, progetti su varie malattie rare, documentari di vario genere, tra cui uno sulla XLPDR, vincitore come miglior documentario al festival Uno Sguardo Raro nel 2019.

Data intervento: Sabato 17 ottobre dalle 9.00 alle 13.00

Pensavo di essere diverso: l’incontro di due rarità

Kemal Comert e Patrizia Gentile raccontano la nascita del documentario “Pensavo di essere diverso”, vincitore come miglior documentario al festival Uno Sguardo Raro 2019. Si parla di obiettivi e di come trasmetterli e comunicarli attraverso un prodotto audio-visivo in modo efficace. Spesso “raccontare” una malattia rarissima, come quella della XLPDR, è difficile, ma l’obiettivo è stato raggiunto grazie ad una comunicazione decisamente diversa dal solito.

Patrizia Gentile

Presidente Associazione XLPDR Italia

Patrizia Gentile è nata a Taranto. Vive a Valbrona in provincia di Como. È mamma di due ragazzi: il minore, Alex 12 anni, è affetto da una malattia genetica rarissima, la XLPDR. Alex è l’unico caso italiano e all’epoca della diagnosi, nel 2010, vi erano solo 8 casi in tutto il mondo. Nel 2012 diventa la fondatrice della prima e unica associazione al Mondo che si occupa della XLPDR: la XLPDR International Association Odv. Da quel momento, i casi diagnosticati sono aumentati e ora esistono 33 in tutto il mondo.

Data intervento: Sabato 17 ottobre dalle 9.00 alle 13.00

Pensavo di essere diverso: l’incontro di due rarità

Kemal Comert e Patrizia Gentile raccontano la nascita del documentario “Pensavo di essere diverso”, vincitore come miglior documentario al festival Uno Sguardo Raro 2019. Si parla di obiettivi e di come trasmetterli e comunicarli attraverso un prodotto audio-visivo in modo efficace. Spesso “raccontare” una malattia rarissima, come quella della XLPDR, è difficile, ma l’obiettivo è stato raggiunto grazie ad una comunicazione decisamente diversa dal solito.

Guido Marangoni

Ingegnere, cabarettista, scrittore

Ingegnere informatico con il desiderio di fare l’attore e la fortuna di essere scrittore. Padovano, sposato con Daniela e papà di Marta, Francesca e Anna. Nel 2015 è stato speaker ufficiale al TEDx con il suo talk “La potenza della fragilità”. Insegna informatica all’Università di Padova, scrive sul Corriere della Sera e gira scuole, aziende e teatri di tutta Italia con i suoi spettacoli su diversità e inclusione. Ha scritto “Anna che sorride alla pioggia” (Premio Selezione Bancarella 2018) e “Come stelle portate dal vento”.

Data intervento: Sabato 17 ottobre dalle 9.00 alle 13.00

Siamo fatti di-versi, perché siamo poesia: la storia di una famiglia

A volte possiamo confondere le diversità con la persona che si nasconde dietro ad esse. Guido, papà di Anna con sindrome di Down, racconta come l’incontro cambia tutto. L’incontro non fa sparire la disabilità, ma la mette solo sullo sfondo per portare in primo piano la persona, Anna. Questa buona notizia merita di essere raccontata in tutti i modi che la fantasia e la creatività suggeriscono. La leggerezza aiuta il racconto, il racconto aiuta l’incontro e l’incontro fa scoprire le persone… sempre.

Daniele Movarelli

Coordinatore Comunicazione Digital e per le Reti di Raccolta di Fondazione Telethon

Daniele Movarelli, laureato in Scienza della Comunicazione, inizia a lavorare negli ambiti della pubblicità e degli eventi come copywriter, ideando campagne per brand nazionali e internazionali. Dopo anni di lavoro per agenzie creative, specialmente come consulente, approda a Fondazione Telethon, dove si occupa prima di gestire l’agenzia creativa interna e ora di coordinare la comunicazione dei canali digitali, quella diretta ai volontari e quella dedicata alle partnership aziendali.

Data intervento: Sabato 17 ottobre dalle 9.00 alle 13.00

Utilizzo social

I canali digitali sono la nostra finestra quotidiana verso il mondo esterno e spazio aperto di dialogo e discussione. Capiamo insieme come estendere la nostra rete, amplificare la voce di Fondazione Telethon, per sensibilizzare sempre più persone sul tema delle malattie genetiche rare e chiedere sostegno per tutte quelle famiglie in attesa di risposte concrete.

Francesca Pasinelli

Direttore Generale di Fondazione Telethon

Dopo la laurea in Farmacia nel 1983 e la specializzazione in Farmacologia nel 1987, ha lavorato come ricercatrice e successivamente ha ricoperto varie posizioni manageriali in importanti industrie farmaceutiche internazionali.

Dal 2009 è Direttore Generale della Fondazione Telethon, charity che raccoglie fondi per far progredire la ricerca scientifica finalizzata alla cura delle malattie genetiche; ha introdotto una procedura di assegnazione dei fondi sulla base di rigorosi criteri di qualità e trasparenza, ispirata ai migliori modelli internazionali.

Parallelamente ha messo a punto un modello di gestione del portafoglio progetti che ha permesso di sviluppare terapie innovative per gravi malattie genetiche, anche attraverso programmi efficaci di trasferimento tecnologico.

Nel 2005 le è stato conferito il Premio Marisa Bellisario, nel 2007 l’onorificenza di Commendatore al Merito della Repubblica Italiana e nel 2018 il Premio Sonia Skarlatos Public Service Award (American Society for Gene and Cell Therapy).

Data intervento: Giovedì 15 ottobre dalle 17.00 alle 19.00

La comunicazione: uno spazio di relazione di cui gli altri sono i protagonisti

Florindo Russo

Responsabile Reti di Raccolta di Fondazione Telethon

Florindo si laurea nel 2002 in Economia Aziendale presso la Federico II di Napoli. Dopo alcune esperienze di lavoro in Italia e all’estero, entra nel settore dell’Healthcare ricoprendo posizione di crescente responsabilità in ambito marketing e commerciale presso multinazionali.

Da inizio 2020 è Responsabile delle Reti di Raccolta fondi di Fondazione Telethon.

Data intervento: Venerdì 16 ottobre dalle 17.00 alle 19.30

Sinergie territoriali

La crisi provocata dal Covid, la rivoluzione digitale e l’evoluzione dei comportamenti donativi sono solo esempi di forze che stanno impattando la nostra vita ed il nostro operato e che purtroppo non possiamo governare. Di certo possiamo governare i nostri obiettivi, i nostri piani e le nostre azioni e sviluppare sinergie territoriali è un nostro obiettivo fondamentale per contribuire al raggiungimento degli scopi di missione di Telethon. Fare sinergia territoriale a favore della raccolta fondi significa mettere a sistema le diverse anime della Fondazione che insistono sul territorio quali volontari, corporate fundraising e dialogatori avendo sempre al centro il donatore che rappresenta l’elemento cruciale del nostro lavoro quotidiano.

Riccardo Scivoletto

Coordinatore gestione volontari e sviluppo campagne di Fondazione Telethon

Riccardo si laurea in psicologia sperimentale e dopo una specializzazione in risorse umane ed alcune prime esperienze formative nel settore profit, entra in Fondazione Telethon nel 2005 nella Direzione Raccolta Fondi come account delle partnership di volontariato. Negli anni ricopre varie posizioni sempre all’interno della raccolta fondi, maturando una profonda esperienza nella gestione e sviluppo della rete di volontariato. Oggi è Coordinatore dell’unità Gestione volontari e sviluppo campagne.

Data intervento: Venerdì 16 ottobre dalle 17.00 alle 19.30

I Coordinatori Provinciali e il sistema di volontariato Telethon

Esattamente come i donatori anche i volontari sono un vero patrimonio per le charity.

Un racconto del sistema di volontariato che oggi Fondazione Telethon è chiamata a gestire, curare e sviluppare.

Un sistema di volontariato che oggi rappresenta per Fondazione Telethon un veicolo fondamentale della divulgazione della propria missione sui territori e una fonte crescente di donazione nella raccolta fondi, e che vede nella figura del Coordinatore Provinciale Telethon il centro catalizzatore delle attività territoriali.

Angelo Selicorni

Pediatra e genetista medico; Direttore della UOC di Pediatria della ASST Lariana, Como. Consigliere SIMGePeD

Angelo Selicorni ha conseguito una laurea in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Milano,

specializzandosi prima in Pediatria e successivamente in Genetica Medica. Dal 1994 al 2010 è responsabile

dell’Ambulatorio di Genetica Clinica Pediatrica della Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi di Milano, ex ICP ora IRCCS Fondazione Policlinico Milano. Dal 2010 al 2016 è responsabile dell’Ambulatorio di Genetica Clinica Pediatrica al S. Gerardo di Monza.

Attualmente è primario della struttura complessa di Pediatria dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della

Battaglia a Como, presidente della SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità

Congenite) e Professore a contratto presso la Scuola di Specializzazione di Genetica Medica dell’Università degli Studi di Milano.

Data intervento: Venerdì 16 ottobre dalle 17.00 alle 19.30

La comunicazione tra medico e paziente: cambiamo punto di vista

La comunicazione tra medico e paziente nelle malattie rare rappresenta uno snodo cruciale della storia di molte famiglie. Da più parti vengono sottolineate le criticità di questo momento caratterizzato spesso da una insoddisfazione da parte dei genitori stessi. Al netto di mille ovvie considerazioni su modi, tempi, luoghi e linguaggio, è decisivo considerare le caratteristiche intrinseche del momento che caricano di emotività la situazione. Molti i momenti topici di questo percorso non sempre così chiaramente messi a fuoco dai protagonisti (clinici e genitori); si parte dal momento in cui qualcuno segnala la presenza di aspecifiche criticità del bambino, più o meno evidenti, più o meno realizzate dai genitori, per andare al percorso diagnostico, spesso lungo, tortuoso, una estenuante fase di “limbo”, non sempre coronata da risultati soddisfacenti. Si arriva poi al momento cruciale della comunicazione di diagnosi che contempla in sé uno scenario estremamente articolato (diagnosi, prognosi quoad vitam e quoad valetudinem, percorso terapeutico o di follow-up, rischi per nuove gravidanze) che spesso deve fare i conti con situazioni oggettivamente sfavorevoli ( condizioni ultra rare con scarse informazioni sulla storia naturale, variabilità di espressione clinica, incompleta copertura dei test genetici, scarsa disponibilità di marcatori prognostici). Questo e molto altro ancora deve essere reciprocamente gestito in un clima di interazione, ascolto, progressiva conoscenza reciproca, onestà intellettuale e oggettivo realismo al fine di mettere il sistema familiare nelle condizioni migliori per non perdere la speranza e trovare energie, risorse e supporti per affrontare la nuova avventura.

Roberto Speziale

Presidente Anffas Nazionale

Papà di Valerio, giovane adulto con disabilità, è Presidente Nazionale di Anffas, la più grande associazione di genitori, familiari e amici di persone con disabilità che opera sull’intero territorio nazionale da più di 60 anni. È Vice Presidente vicario di Fish – Federazione Italiana Superamento Handicap, componente del Coordinamento Nazionale Forum del Terzo Settore, coordinatore della consulta “disabilità e non autosufficienza” e presidente della Fondazione “Comunità la Torre” a marchio Anffas.

Inoltre, è componente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (già coordinatore del gruppo 1 sulla riforma del sistema di accertamento dell’invalidità civile, stato di handicap e disabilità) e componente dell’Osservatorio Permanente per l’inclusione Scolastica del MIUR (Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca).

È rappresentante designato dal Forum Terzo Settore nel Consiglio Nazionale Terzo Settore

Nel marzo 2019 gli è stato conferito dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella il titolo di Cavaliere della Repubblica.

Nel dicembre 2019 gli è stata conferita la Stella d’Argento al Merito Sportivo Paralimpico per l’anno 2018 quale riconoscimento dell’attività dirigenziale del presidente in seno agli organi del Comitato Paralimpico.

Data intervento: Sabato 17 ottobre dalle 9.00 alle 13.00

Comunicare alle Istituzioni e alla Stampa

Storicamente, fino ad oggi la comunicazione ha avuto una attitudine nel tentare di mettere in risalto gli aspetti più pietistici e più compassionevoli, cioè tutti quegli aspetti che fanno intendere la disabilità come una dimensione focalizzata sulle difficoltà delle persone coinvolte.

Alcuni degli esperti del mondo della comunicazione e della raccolta fondi sostengono che se la disabilità venisse raccontata nella sua essenzialità, verità e realtà, le persone sarebbero portate a cambiare canale o a non comprare quella data rivista o a leggere un determinato articolo. Non si venderebbe quindi “il prodotto”.

Ma la disabilità non è prodotto da acquistare: la disabilità è una condizione da conoscere, da accompagnare, da sostenere. La disabilità appartiene alla vita delle persone, appartiene a quella vita complessa, complicata, fatta di mille implicazioni e interazioni dove raccontare è difficile e complicato.

Alcune volte mediare tra crudezza e complessità può andare bene ma ci deve essere appunto un aspetto di mediazione, non di alterazione perché l’alterazione – quello che oggi avviene – porta ad un effetto negativo che è la non conoscenza della disabilità, con un danno effettivo a tutte quelle persone con disabilità e a tutte quelle famiglie in cui la disabilità è più complessa e complicata rispetto a quella che vediamo, rispetto alla cosiddetta “disabilità da copertina”, “disabilità da raccolta fondi”. La disabilità è fatta di storie reali, a volte crude, a volte disperate, a volte belle e positive, e bisogna saperla raccontare tutta.

Il mondo dell’informazione si deve interrogare su come far passare questo messaggio, come educare tutti i cittadini ad accettare la diversità. La diversità è parte della condizione umana. La diversità è ricchezza. La comunicazione deve educare al rispetto, ai valori dell’inclusione sociale, ai valori umani di rispetto della dignità della singola persona.

Anna Maria Zaccheddu

Team Content Management di Fondazione Telethon

Nasce a Milano nel 1979 e si laurea nel 2003 in Biotecnologie mediche all’Università degli studi di Milano con una tesi sperimentale sull’immunoterapia del melanoma, svolta presso l’Istituto dei tumori. Nel corso degli studi universitari – e in particolar modo durante la sua esperienza in un laboratorio di ricerca – capisce che la sua vera passione non era tanto quella di “praticare” la scienza, ma di raccontarla. Così decide di frequentare il Master in comunicazione della scienza della Scuola superiore di studi avanzati (Sissa) di Trieste, che consegue nel 2005. A partire dal 2004 lavora nel campo della comunicazione scientifica: prima come addetta stampa dell’Immaginario scientifico, il Science Centre di Trieste, poi come redattore scientifico nell’agenzia Zadigroma, dove si occupa di progetti di comunicazione istituzionale commissionati da ministero della Salute e Istituto superiore di sanità nell’ambito della prevenzione sanitaria.

Dal 2008 entra a far parte della squadra Telethon: per la Fondazione si è sempre occupata di comunicazione istituzionale, in particolare dei contenuti scientifici di tutti i canali di comunicazione e di formazione interna.

Data intervento: Giovedì 15 ottobre dalle 17.00 alle 19.00

Rendere accessibile l’informazione scientifica: il valore della competenza

La pandemia da COVID-19 ha tra le altre cose portato la scienza “in prima pagina”: mai fino ad ora, infatti, i media generalisti avevano dedicato così tanto spazio a salute e ricerca scientifica. Cogliamo allora questa occasione per riflettere sul percorso che il sapere scientifico compie, da quando viene “generato” dagli scienziati fino a quando arriva alla cittadinanza attraverso i mezzi più diversi. Come e quando il lavoro svolto in laboratorio a un certo punto diventa “pubblico”? E come, una volta validata dalla comunità scientifica, questa conoscenza arriva alla cittadinanza, attraverso i mezzi più diversi? Quali sono i nodi cruciali, gli strumenti e le figure professionali chiave?